Leven met jongdementie: wanneer de mist in je hoofd te vroeg opsteekt

Dementie is de verzamelnaam voor tal van cognitieve stoornissen die op hetzelfde moment boven water komen drijven. Bij tweederden van de ouderen is de ziekte van Alzheimer de oorzaak van de aandoening, bij personen met jongdementie is dat slechts éénderde. In die laatste groep speelt het aandeel van andere neurodegeneratieve hersenziekten een veel grotere rol. Het is een complexe aandoening, waarbij tal van factoren in rekening moeten worden gebracht (genetische aanleg, eiwitophopingen, bloedtoevoerproblemen, levensstijl, externe invloeden, biologische afwijkingen…). Daarom zijn er ook zoveel verschillende vormen, elk met hun specifieke symptomen, kenmerken en levensverwachting. Het brein is een mysterieuze massa die veel moeilijker te doorgronden valt dan organen zoals de lever, nieren en maag. Bij een diagnose waarbij de hersenen betrokken zijn, staan patiënten én dokters dan ook vaak tegenover een grote uitdaging. Hoe behandel je iets dat niet meteen zichtbaar is? Hoe voorspel je het gedrag van het meest onvoorspelbare onderdeel van ons lichaam? En waar haal je de kracht vandaan om elke dag vol goeie moed aan te vatten?

Zoals vermeld was Sofie vijfenveertig toen ze de diagnose kreeg: posterieure corticale atrofie (PCA). Tot luttele seconden voor die woorden vielen, was Sofie een vitale vrouw, echtgenote van Hans, moeder van Ibe, Kas en Ferre en gedreven apothekeres. Niets wees erop dat zij het risico liep om getroffen te worden door deze zeldzame vorm van jongdementie. PCA is, net als de andere vormen, een progressieve aandoening met een ongunstige prognose. Kenmerkend voor PCA is echter dat niet het geheugen, maar de visuele waarnemingen als eerste worden aangetast. Om die reden laat een diagnose meestal lang op zich wachten, waardoor de hersenschade al ver gevorderd is voordat een behandeling wordt opgestart. Bij 90% van de mensen mondt PCA uit in de ziekte van Alzheimer, met diens gekende symptomen zoals geheugenproblemen, moeite om bepaalde handelingen uit te voeren, taalmoeilijkheden…, maar ook angsten en depressie. Het grote verschil met ouderdomsdementie is, dat mensen zoals Sofie hun achteruitgang doorgaans heel bewust ervaren, wat emotioneel zeer zwaar doorweegt. Het is allemaal heel technisch, die cijfers en medische terminologie, maar tegelijk is het belangrijk dat er voldoende aandacht wordt besteed aan deze onwezenlijke ziekte, om meer begrip los te weken bij diegenen die ermee in aanraking komen. Bloom heeft de eer om binnen te kijken in het gezin van Sofie, die op die manier haar verhaal kan delen met de wereld, maar waardoor we ook een zicht krijgen hoe haar gezin het leven na de diagnose ervaart.

Net zoals dat bij veel ziektes gaat, worden de eerste symptomen vaak genegeerd uit onwetendheid. Vroeg of laat komt er dan toch het moment, waarop je beseft dat er iets écht niet meer klopt. Bij Sofie kwam dat moment toen ze steeds vaker voorwerpen niet meer terugvond die ze zelf had weggelegd, en verder ook veel moeite had om de trap op te lopen. Maar het belletje begon vooral te rinkelen toen ze zich totaal niet meer kon herinneren dat ze bepaalde zaken had gezegd of gedaan en waar haar gezin haar op wees.

Leven van dag tot dag

Opeens valt de diagnose: jongdementie. Hoe ben je daarmee omgegaan?

Sofie: “Eerst waren er veel tranen, maar daarna heb ik een knop omgedraaid. Ik besefte dat ik gewoon vooruit moest kijken en dat het absoluut geen zin had om te blijven huilen. Het is veel belangrijker om actie te ondernemen. Zo neem ik medicatie om de ziekte af te remmen en bezoek ik wekelijks een neurologische praktijk om oefeningen te doen die mijn geheugen trainen.”

Er komt waarschijnlijk een moment waarop je niet meer thuis zal kunnen blijven. Hoe probeer je je - toch nog jonge - kinderen daarop voor te bereiden?

S: “Voorlopig leven we redelijk van dag tot dag en proberen we niet te veel over de toekomst na te denken. We weten dat het zal komen, maar dat is een probleem voor later. Dat proberen we ook aan onze kinderen duidelijk te maken. Leven in het ‘nu’, daar focussen we ons op.”

Wat zijn de grootste misverstanden en vooroordelen over jongdementie die je graag uit de wereld wilt helpen?

S: “Vooral het feit dat de ziekte niet vaak voorkomt bij jongere mensen en het gegeven dat het verdergaat dan enkel wat dingen vergeten. Ik kan/mag bijvoorbeeld niet meer met de wagen rijden. Dat heeft verregaande gevolgen waar andere mensen niet bij stilstaan. Er bestaan heel wat misverstanden met betrekking tot de verschillende soorten van jongdementie. Ik heb bijvoorbeeld posterieure corticale atrofie en dat is totaal niet bekend. Je wordt al snel in een hokje geduwd, terwijl er zowat honderd verschillende hokjes bestaan, met elk hun eigen moeilijkheden en uitdagingen.”

Weinig mensen blijven in de loop van hun leven gespaard van ziekte van een dicht familielid, maar procentueel gezien gaat het dan vooral over een fysieke aandoening. Omgaan met een ‘onzichtbare’ aandoening, dat is een ander verhaal. Dochter Ibe deelt graag met ons hoe zij omgaat met de mist die elke dag opsteekt in het hoofd van haar mama en waar zij kracht uit put om elke dag opnieuw steun te bieden, terwijl dat zeker niet altijd even vanzelfsprekend is.

Ibe: “Dealen met een ‘onzichtbare’ ziekte is sowieso lastiger. Ten eerste is het moeilijker om de diagnose te geloven én te aanvaarden, vermits er op het eerste zicht niets verkeerds aan de hand is. Vervolgens zijn er ook momenten waarop ik vergeet dat mama ziek is en dan komt telkens opnieuw die klap, wanneer één woord mij opnieuw doet beseffen dat die ziekte er (nog altijd) is. Ik ben soms bang hoe andere mensen ermee omgaan als ik er niet bij ben, omdat het niet meteen zichtbaar is dat mama aan jongdementie lijdt. Die angst dat mensen het bagatelliseren is er altijd.”

Je eigen wereld op z’n kop

Je beleeft ongetwijfeld nog altijd hele mooie momenten, maar eerlijk is eerlijk: is er altijd dat eindeloos begrip?

I: “Vaak zijn er zelfs meer frustrerende dan mooie momenten. Helaas. Vanwege de Alzheimer gaat alles wat trager bij mijn mama en dat zijn we niet gewoon, omdat ze vroeger een heel intelligente vrouw was. Dat is écht wennen, en daarom lopen de frustraties al eens hoog op, ja. Bovendien snapt mama niet altijd wat we bedoelen en dan moeten we alles meermaals herhalen. Als je dan zelf moe bent of hoofdpijn hebt, wat bij mij vaak het geval is, is het moeilijk om altijd begripvol te zijn. Die defecte gsm, waar ze onlangs mee af te rekenen had, was zo’n probleem. Mijn jongste broer kon dat redelijk goed plaatsen, omdat hij een geduldig type is, maar voor de rest van ons gezin was het knap lastig. Mama is soms een beetje koppig en snapt niet altijd dat we willen helpen. Het laatste wat we willen is haar van streek maken, maar wij zijn natuurlijk ook maar mensen hé, en ook wij hebben onze gevoelens. Zo zijn er ook schijnbaar banale dingen: we kunnen nooit meer een gezelschapsspel met z’n vijven spelen. En als we met vier spelen, hebben we het gevoel dat we mama uitsluiten. Je ziet, de gevolgen van jongdementie sluipt in elk onderdeel van ons leven. We worden er allemaal elke dag door beïnvloed.“

Mensen zeggen nogal makkelijk: “Het leven gaat verder”. Hoe gaat dat bij jullie thuis? Staat alles op pauze, in het teken van de jongdementie? Of maken jullie nog steeds dezelfde plannen, ruzies,…?

I: “Er is heel wat veranderd bij ons thuis, vooral omdat mama veel minder kan dan vroeger. Wij nemen nu bijna alle huishoudelijke taken op ons als papa moet werken. Maar plannen doen we zeker nog, omdat we niet willen dat de ziekte ons leven helemaal bepaalt. Wij spreken nog steeds af met vrienden en we gaan nog allen samen op reis. Zo zijn de discussies over het opruimen van onze kamer nog lang niet van de baan! Toch zijn we stilaan het belang van familie steeds meer gaan beseffen, en daar handelen we ook naar.”

(lees verder onder de foto)

Je bent 19, je twee broers respectievelijk 17 en 15. Hebben jullie het gevoel heel snel volwassen te moéten worden, door de omstandigheden? Zo ja, op welk vlak is dat het meeste herkenbaar?

I: “Dat is inderdaad zo. Er zijn niet enkel de huishoudelijke taken, zoals koken, poetsen, boodschappen doen, maar ik moet bijvoorbeeld ook naar de rapportbesprekingen van mijn broers wanneer papa moet werken. Heel bizar om plots zo’n verantwoordelijkheden op te nemen. Nog zoiets: een briefje schrijven als mijn broers niet in de studie kunnen blijven. En zelf moeten Kas en Ferre ook plots aan dingen denken die vroeger ver-van-hun-bed waren. Het feit dat we zo snel volwassen zijn geworden is vooral duidelijk in de relatie met mijn broers. Onze band is veel beter dan vroeger en we maken bijna nooit meer ruzie. We voeren echt wel serieuze gesprekken, iets wat vroeger nooit voorkwam.”

Het onvermijdelijke keerpunt

Wanneer hadden jullie door dat de kleine veranderingen in haar gedrag niet meer normaal waren?

I: “Langzaamaan gingen sommige dingen wat trager, maar we hadden pas echt door dat er iets mis was toen we op reis gingen naar Zweden. Terwijl ze vroeger altijd de weg opzocht voor papa, kon mama toen plots niet meer kaartlezen. Het moment waarop ik doorhad dat er echt iets niet klopte was bij een lange discussie over dekbedovertrekken, die mijn broers waren vergeten. Toen we er even later in de winkel gingen kopen, wist mama helemaal niet meer wat het probleem was. Het was alsof die hele conversatie uit haar geheugen was gewist.”

Wat zijn de meest frappante situaties die zich zo hebben voorgedaan, waarbij de jongdementie duidelijk herkenbaar werd?

I: “Eigenlijk zijn het vooral kleine dingen die ons steeds met de neus op de feiten drukken. Vergeten wat we hebben gezegd, handelingen trager uitvoeren door de optische moeilijkheden… Dat lijkt misschien minder erg dan frappante situaties, maar persoonlijk til ik hier zwaarder aan. Op elk moment van de dag en ik elk gesprek worden we geconfronteerd met het feit dat mama niet meer de oude is, en dat nooit meer zal zijn. Het beheerst je leven en niet iedereen snapt hoe deprimerend en stresserend dat is, en dat vind ik jammer.”

Welke invloed heeft de ziekte van jouw mama op jou?

I: “In de eerste weken na de diagnose heb ik vele nachten liggen piekeren over de toekomst. Ik was bang dat ze mij niet meer zou herkennen, mijn huwelijk niet meer zou meemaken, mijn kinderen niet meer zal zien, enz. Op een bepaald moment heb ik echter beseft dat het geen nut heeft om daarover na te denken, omdat we gewoonweg niet weten wat er komen zal. Nu focus ik me liever op wat we wél nog kunnen doen, op het heden.”

Maar er zijn dus ook positieve veranderingen?

I: “Zoals eerder vermeld is de relatie tussen mijn broers en ik veel verbeterd. Ook de band met mijn papa is sterker geworden. Hij moet een gezin van vijf alleen onderhouden en alle taken die bij een huishouden komen kijken in zijn eentje klaren. Ik zeg het niet vaak genoeg, maar ik apprecieer het enorm hard wat hij allemaal voor ons doet. Daarnaast maak ik me minder zorgen over futiliteiten. Ik besef ook meer en meer dat ik dankbaar moet zijn voor wat ik heb. Voor de diagnose was mijn leven nagenoeg perfect en ik wou dat ik dat op dat moment meer beseft had. Laat dat een les zijn voor iedereen.”

Meer lezen?

Het brutale burn-out dagboek
Leven zonder angst volgens het ABC van je hersenen